今天文章有录音哦~
去年的这个时候，某一天我接到了小D当年重症监护室的主任医生Dr Perlman的电话。他是我们在纽约不算亲人的亲人了，当年小D早产在医院住了115天，几乎每一个坏消息和好消息都是从他嘴里说出来的。
他问我，是否愿意接受采访，把我们的故事分享到医院的杂志和《纽约邮报》上？作为母亲，我第一反应是有点犹豫的，我并不很希望小D的生活被打扰，因为听他说，这次采访意味着需要有工作人员专门上门给小D拍照。
他听出了我电话那头的犹豫，和我说，他从事这一行快要40年了，见过太多太多像小D这样的奇迹，但也见过太多太多父母比孩子先放弃的。很多时候，我们不是缺少救治早产儿的医疗技术，我们缺少的是那份信心。
有时，我们说一百句也抵不过你们一个一个长大后的早产宝宝的故事更能给予信心。我们也许可以救命，但你们可以救心。你考虑一下，我尊重你任何的决定”。
当时的小D2斤不到，就只有我两个手掌那么大
挂上电话，回忆把我拉回了2014年的4月，小D 28周匆匆忙忙地来到了这个世界，2斤不到，没有呼吸，左右大脑最高级别的脑出血，动脉导管没有闭合，肠道漏气，她真的完全没有准备好就来到了这个世界。
最初的一个月，我每天都在哭，每时每刻都在想自己到底做错了什么，要让我的孩子现在浑身插满了管子来到这个世界？ 我一遍又一遍地问每一个医生和护士，他们都告诉我，You didn‘t do anything wrong。 It just happens（你没做错什么，这就是概率，发生了）。
这样的答案并不能让我死心，我每天除了去看望小D外，24小时没日没夜地都在思考这个问题，我把我怀孕期间做的点点滴滴都进行回想，我冬至的时候回国去扫墓了；那次我已经怀孕了却坐了飞机；我怀孕的时候吃过冰淇淋了；我前两周和老公吵架了；我上一周有两天忘记吃早饭了。。。
很多很多现在看来都是非常荒谬的，但对当时的我来说，这些都是原因，而所有的原因都指向了我，“全部都是我的错，我没有照顾好我的孩子，我让她现在吃尽了苦头！”
这样的情绪是让人崩溃的，当时我自己都是脆弱到不堪一击，更不要谈可以用理智来思考，来面对每天需要签署的手术表格和病危通知书。
护士们用小D的小脚丫做的贺卡，她们说生了孩子都是值得庆祝的
直到有一天，Perlman在视察病房时，看到我又坐在女儿保温箱旁边大哭时，他指了指另外一个床在忙的护士，和我说，“你看到她了吗？她的两个孩子都是早产儿，分别是26周和32周，现在一个18岁一个12岁了。26周的那个当时出生的情况和小D很像，你要不要和她聊一聊啊？”
那天下午我去找了那个护士，她给我看了她的两个孩子的照片，18岁的儿子已经比她高了，两个孩子都非常健康活泼。我问她，你知道你早产的原因吗？你自责过吗？你是怎么熬过来的？
于是她告诉了我这个故事（也是我公号当年的第三篇文章）
造物主在指派宝宝给每个母亲时都特别用心，他认真挑选，并让他的小天使作记录。
“颖儿，母亲华，女儿；山山，母亲洁，儿子；梦梦，母亲敏，女儿。。。。。”最后，他把一个名字给了天使，笑着说，“给她一个早产宝宝。”
小天使很好奇，“为什么是她？她是个多么幸福的女人啊？”
“是啊，我怎么能把一个早产宝宝给一个不懂得笑的女人呢？那样太残忍了。”
“但是她有耐心吗？”天使又问道。
“我不希望她太有耐心，这样她会永远陷入自责和绝望之中。当打击和愤怒的情绪慢慢消失，这样的女人才可以承受得起。我今天观察了她，她独立、没有失去自我，她有爱心，她坚韧，这是作为母亲多么宝贵的品质啊。我给她的宝宝不好带，但她有足够的能力把她自己和宝宝照顾好。”
“可是这个女人有一点点自私。”造物主继续说。
“自私？这难道也是一个好品质？”小天使非常不解。
“如果没有那么一点点自私，她是无法在最困难的时候幸存下来的。是的，就是这样一个女人，尽管她有一个不是那么完美的孩子。她走的道路注定与其他人不同，但将来她一定会感激这段时光和历练。
当她的宝宝第一次开口喊她妈妈，她的幸福和喜悦是无法形容的，因为她自己见证了一个奇迹。我知道，这期间，她会感到绝望，感到悲伤，感到残忍，感到无助，但是我知道她一定会自己走出来。她不是一个人， 我会一直守护她，祝福她，因为她在做我应该做的事情，她在照顾一个折翼的天使。是的，早产儿是折翼的天使！“
当时护士和我说，母女连心的，你情绪坚定和稳定，孩子可以感受得到
那时我并不明白，为什么所有的医生护士，其中不乏都是纽约最顶尖的专家和我说“不是我的错”的时候，我都无法接受。但就是这位护士的这个小故事（甚至我相信如果没有经历过的朋友看起来都有点鸡汤的故事），让我放下了去寻找那个“为什么”的执念。
她的话让我明白，小D选择我，我是有一份责任的，这让我慢慢开始有了面对的勇气。她两个孩子的照片让我明白，原来真的可以有奇迹的，只要我们不放弃。
我们当年是按照天来过日子的，就是那次对话后，每过一周，我们就会买个小蛋糕庆祝一下，所以小D住院的115天里过了十几个生日了
再后来，小D出院了，我们的事情也慢慢让国内的亲戚同学朋友知道了：
“没事的，你们幸好在纽约，一定不会有问题的”（可现实是纽约的所有医生都在和我们说，我的女儿是“脑瘫高危儿”）
“最难的已经过去了，你们也看开一点”（最难的才开始，小D接下来每周需要12次的康复训练）
“出院了就好了，你也为自己打算打算，看看能否恢复工作吧，难道你真的就想做一辈子全职妈妈了吗？”（全职妈妈很丢人吗？）
“你好好养身体，第一个已经这样了，趁年轻赶快生第二个吧”（什么叫“已经这样”了，“生第二个”是什么意思呢？）
其实现在看来，我都明白，这些都是好意。但当时我带着很多排斥甚至有一点点“敌意”的方式应对，之后我就关闭了沟通的渠道，因为我觉得他们没经历过，他们不会懂的。
出院回家后就开始密集康复训练的小D
直到有一位朋友给我发来的消息，“我也早产了，29周，我们有个微信群，要不要拉你进来啊？”。
现在想想当时那个微信群可以说是我这一辈子花的时间最多的微信聊天的地方了吧，也是在那里我认识了很多其实陌生的但现在还一直保持很好关系的朋友们（对了，她们的孩子也都很健康活泼了）。
直到今天回想起来，我还是会觉得那段微信群里的聊天时光很温暖很鼓舞人，当时群里最大的孩子也只有1岁刚过，更多的都是和我一样孩子正在住院或者刚出院不久的。
但那里变成了我“最安全的港湾”，我的害怕、焦虑、脆弱都有地方安放了；我不再是个孤岛了，我的沉默和倾诉都能被尊重，一句“我曾经也是这样”，胜过千言万语。
头两年真的太难了，因为太瘦太小了，第一年她的疫苗全部只能打在大腿上。有一天我给她换尿布时，发现大腿也有肉了，开心的一个劲拍特写照留作纪念
也许，这就是Dr Perlman所说的那句话的意义所在吧，“我们也许可以救命，但你们可以救心”。后来我答应了小D的出镜，接受了《纽约邮报》的采访。
我当时其实并不知道他们也去采访了Dr Perlman，看到报道里他所说的，“Dorothy是个医学奇迹，但她也是希望和意志力的奇迹。她可以活下来，是来源于她自身的拼搏，这可能是来自于她的父母也可能来自于她自己”。
“你要坚强，孩子才能坚强”，这句话说起来太容易了，做起来太难。我们当时的”希望“和”意志力“就是来自于已经长大的早产儿故事、正在养育的早产儿经验和周遭理解的声音和目光。
这一切对于当时所处心理孤岛的自己来说，都是一座发光的希望灯塔，有时尽管这束光看起来微小，但却让我知道，我不是一个人战斗，这会让我内心的自责、焦虑消散一分，勇气和信心更沉淀一分。
“早产儿”听上去似乎很遥远，但根据世界卫生组织的统计，全世界每10名新生儿宝宝中，就有1名是早产。
也许我们身边的朋友们就有早产儿，只是我们并不知道而已，也许他们正在经历着我当年的心情，只是他们的心理孤岛并没有被看到而已。
如今，我和老公总有个习惯，就是会把小D刚出生的照片和现在的照片存在手机里，因为我们永远不知道什么时候我们就会遇到需要这份力量的人，因为我们是生活在一个互相联系牵绊的时代。
公号的缘起是女儿，很多老朋友们都是见证着小D的成长的
因此，今天我和一些大家都熟悉的自媒体朋友们共同邀请大家参与“掌欣早产儿公益项目”。这次取名为《爱的接力》的公益项目，想邀请大家参与早产儿家庭心理状态问卷调查，征集早产儿家庭故事，并在部分城市组织早产儿成长公益拍摄活动。
之前在我公号上参与过问卷调查的朋友们请麻烦再填写一次，这次的问卷设计更加针对心理状况，而且我们希望可以通过范围更广的问卷调查，更全面了解中国早产儿父母的心理状况。
同时，这次的问卷里会征集真实的早产儿家庭成长故事，我们希望可以展现
顽强生命的最初和现在（我和小D也会加入其中），这一定会给许多正在孤岛上的早产儿父母，带来全新的能量和勇气。
参与方法很简单：
如果你家的宝宝是早产儿（37周以前）或者足月小样儿（37周以后但体重低于2.5公斤），那么希望你能参与到这次的问卷调查活动中来。
也希望大家可以多多转发，关注本身也是一种支持，也是爱的接力。
文章来源：大J小D
