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刚出生就被查出患十多种先天性疾病

金陵晚报

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4月25日,一名来自巴基斯坦家庭的“中国宝宝”——默罕默德在南京出生。然而小默罕默德出生后就出现呼吸不畅,情况十分危急。当天下午,小默罕默德被转至南京儿童医院新生儿医疗中心。经过系统检查发现,孩子患有十多种先天性疾病。经过治疗终于好转。

出生就有十多种先天性疾病

小默罕默德的十多种先天性疾病包括先天性食道闭锁、食管-气管瘘、肛门闭锁、室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未闭、新生儿肺炎、新生儿肺动脉高压、右手畸形、肾积水等。南京儿童医院新生儿医疗中心立即请来新生儿外科、心胸外科、麻醉科、肾科等多学科专家会诊。经过一番讨论后决定,首先由新生儿外科在孩子腹部进行“造瘘术”解决排泄问题,再由心胸外科实施“食道闭锁矫治和食道气管瘘切断缝扎术”解决进食问题。

治疗方案确定后,新生儿外科立即安排手术,入院当日就顺利完成了“造瘘”手术。随后,小默罕默德被转运至河西院区的CCU(心胸外科重症监护室),由心胸外科的戚继荣主任医师接手。

“这种并发了十多种先天性疾病的孩子非常少见,每种病对于他的伤害都是‘1+1>2’,多种病相互影响,治疗起来难度很大。”戚继荣主任表示,最难和最紧急的就是解决食道闭锁,术后发生吻合口瘘的可能性很大;同时患儿合并数种心脏疾病。手术前夕心胸外科再次召开了专家组会议,力求最大程度降低手术的风险。

熊猫血、手术费用……逐个突破困难

4月27日晚上,小默罕默德突然再次出现严重的呼吸不畅。不能再等了,专家组决定马上手术!但是,小默罕默德的血型是非常少见的O型阴性血,江苏省血液中心的血库中没有这种血型!省血液中心立即和周边血站联系,终于在安徽省的血站中找到1个单位的熊猫血。4月28日中午12点,小默罕默德被推进了手术室,约3小时,手术顺利完成。戚继荣表示,孩子算是闯过了重要一关。

然而,困难一个一个接踵而来。小默罕默德的爸爸阿萨德和妈妈都是南京农业大学的在读博士生,每个月3500元的补助只够租房和日常生活,手术费用对于他们来说根本负担不起。医生得知情况后,立即联系了该院的社会发展部和南京儿童医院医学发展医疗救助基金会,为其打开绿色通道。基金会以最快的速度与“爱佑”基金的“晨星”项目和途牛的“爱牛”基金取得联系,最终为他们筹够了70%以上的治疗费用。另外,阿萨德的朋友以及南京农业大学的师生们也纷纷提供帮助,另外30%的治疗费用也很快落实。

“是你们让他可以活下去”

术后经过CCU医护人员的精心治疗和护理,小默罕默德终于脱离了危险。

小默罕默德的病情一天天好转,没几日就可以自主喝奶和排泄了。病区特地找来了擅长英语的护士,手把手教导阿萨德夫妇如何给小默罕默德更换造瘘的管子。

5月19日,各方面检查显示,孩子恢复良好,可以回家休养,5个月后再来院进行心脏手术。出院前,阿萨德拿着孩子的出生证和一封感谢信来到了戚继荣的办公室,“谢谢你们让我能拥有这张纸,它证明了我的孩子来到了这个世界,它也证明了孩子是一个‘中国宝宝’,是你们让他可以活下去,谢谢你们”。□通讯员 张艾萱 吴叶青金陵晚报记者 程晓

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