小静冉的手攒成一团，缓慢拿起画笔，沾了黑色的颜料，一笔一笔勾描自己的画作，因为手无法用力，她只能缓慢绘画。
13岁的静冉没有走过路、站立、甚至翻过身，8个月时，静冉被确诊患有SMA（脊髓型肌萎缩症），从那时起静冉的妈妈就知道自己的女儿肌肉会逐渐萎缩，无法像正常人一样行动。但是，如今她凭借自己的努力，创作的画作甚至有了自己的风格。而画画，也成了她生活的全部。
SMA并发症 从小到大几乎没离开过医院
2018年1月9日上午10点，静冉妈妈穿过自家小餐馆后厨，走到一间小小的卧室，静冉此时已经醒来，躺在双人床下铺外侧的位置，睁着眼等待着妈妈给穿衣服。
妈妈每天帮静冉洗涮，要靠她自己，一个小时也洗不完
静冉和妈妈一起睡，妈妈睡在里侧，十几年来一直如此，按照医生和静冉妈妈的说法，患有脊髓型肌萎缩症的患者终生要有人陪在身边照顾、一刻也不能离开，一是由于他们几近瘫痪的状态，二是他们随时有突发并发症的危险，静冉爸爸说，“一看孩子有什么不对劲必须马上去医院”，静冉从小到大几乎没离开过医院，小时候更夸张，“刚出医院门，又生病住院”。SMA的并发症——肺炎几乎从来就没有痊愈过。
静冉瘦瘦小小的，由于疾病，双腿几乎没有肌肉，只是皮包骨瘦弱的样子。膝盖下面放着一个高高的枕头，由于双腿无法伸直，必须垫着枕头腿才不会倒向一侧，保持身体平衡。上身腰部已经有一侧出现了凹陷，静冉妈妈说，随着病情的发展，内脏会被挤压，现在静冉一侧腰部凹陷越来越重，“感觉里面都是空的”。
其实静冉个子很高，能够明显看到小姑娘有一双修长的腿，只是从未站起过。做任何事，小静冉都恬淡安静的样子。
画画成了精神支柱 一笔一笔画出风格
卧室很小，放了一张上下铺双人床，静冉和妈妈睡在下铺，上铺放着家里的一些杂物，床铺旁边是个一米多高的柜子，床铺另一侧放着两把椅子，椅子上面是绘画用的水彩和画笔，那是静冉的精神支柱、那是静冉的全部。
从小到大，静冉都坐在一把特制的轮椅上。在轮椅上看小伙伴捉迷藏、在轮椅上看妈妈在餐馆里忙着招呼客人、在轮椅上看爸爸在厨房里给顾客超出炒出可口的饭菜、坐在轮椅上看姐姐准备考试、坐在轮椅上看小餐馆里的人来人往……静冉安静地坐在轮椅上看着他人的一举一动，度过了自己的童年岁月，直到9岁那年。
9岁那年，在父母开的小餐馆里，有一位叫陈瘦梅的民间艺术家经常来吃饭，“有时候会看看静冉画的卡通画”，久而久之，静冉父母就和这位民间画家熟络起来，“我们几次说让他教教静冉画画，最后他同意了”。
陈老师时不时过来指导评判静冉的画作
一开始，这位老师并不看好小静冉，“首先我看了这孩子的手”，由于疾病，静冉双手几乎没有任何肌肉、难以握笔、无法发力，小静冉用铅笔在纸上写写画画，由于力气小几乎无法看出任何痕迹，“画画中很多笔法，需要悬着手腕，这个孩子手腕是弯的”，但是在静冉父母再三请求下还是开始教静冉学习绘画。
在没人看好的情况下，小静冉一笔一笔逐渐画出了自己的风格，“因为她本身的身体条件限制，很多画画的技巧她没法用，我就根据她能够达到的条件来教她，画一些简单的装饰画，在色彩方面取胜”，陈瘦梅说。
从2017年开始，来小餐馆吃饭的顾客看到小静冉的画后，非常喜欢，提出要购买小静冉的画，从此之后小静冉不断收到“订单”，“有的人拿着一张照片，说就照着这个照片画”。直到现在，小静冉还不断收到“订单”，“但是孩子画得很慢，一两个月才能画好一幅，每幅画很便宜而且都要装裱，其实并不赚钱，大家就是鼓励静冉”，静冉妈妈说。
静冉的画作从之前的两百一幅到现在的四百一幅
静冉坐在轮椅上，笑着说出自己的感受，声音是低低的、虚弱的，“我终于觉得自己不再是个废人了”。现在画画不但是小静冉的精神支柱，静冉还因为自己的作品获得了认可而更有动力。
病症无法治疗 父母开饭馆寓意向往春天
SMA（脊髓型肌萎缩症）患者除了没有运动能力，肌肉萎缩无力，还伴有严重的并发症，静冉妈妈说，从小到大静冉几乎没有出过医院，每一次都是因为肺炎，静冉不断进医院、输液、吃药。“从2017年11月份得肺炎，现在已经两个多月没好了”，两个月来，静冉输液、吃祛痰药，“一种药一直吃就没效果了”，肌肉无力静冉连咳嗽都困难。
生病多年，使这个本来就不富裕的家庭生活更加困难了，静冉父母为了给静冉治病，去年开始经营一家叫“易为春”的小饭馆，“有时候静冉生病需要赶快去医院，正常打工不好请假，自己干还能照顾静冉”。小餐馆里，静冉爸爸是唯一的厨师、妈妈是唯一的服务员。“易为春”这个名字是静冉老师陈瘦梅取的，其寓意是向往春天。
静冉家里开的饭店叫“易为春菜馆”，取意“近水楼台先得月，向阳花木易为春”
多年来，静冉父母一直靠做餐饮工作维持生活、为静冉治病、供姐姐上学，“二十几年前我俩在餐馆里打工相识，后来孩子生病我照顾孩子，老公一人打工挣钱，每月五六千块钱根本不够孩子治病”，为了赚出治病钱，夫妻俩在学校门口卖过盒饭、摆过摊。
静冉妈妈很早就加入了一个叫“SMA之家”的QQ群中，在这个QQ群中有一千多患者及家庭成员，在群里他们常常分享患者生活中的点滴，相互鼓励。
首都儿科研究所遗传研究室宋昉教授告诉记者，SMA是由于运动神经元变性，导致四肢和躯干的肌肉无力和萎缩，主要临床表现为运动能力的不足和减退，并且伴随有呼吸功能障碍、骨骼变形等等并发症，“很多患者最终会死于呼吸功能衰竭”。
目前国内还没有治疗SMA这种疾病的药物，但是可以通过二级预防来降低患儿的出生。宋医生解释，“SMA的二级预防主要是产前诊断。针对已经生育过SMA患儿并经基因检测确诊的家庭，再次生育时通过产前诊断技术来判断胎儿是否患有SMA，胎儿父母以此决定是否继续妊娠，即可达到对风险家庭的产前预防。孕妇携带者筛查是近几年逐步推广的SMA二级预防项目。通过筛查普通孕妇人群中的携带者，对孕妇和配偶均为携带者的家庭，检测胎儿的SMA致病基因是否存在纯合缺失突变，当胎儿为SMA患儿时，通过父母是否继续妊娠，同样达到了对普通家庭产前预防的效果。”
文/法制晚报·看法新闻 记者 李阳煜
图/法制晚报·看法新闻 记者 杨小嘉
原标题：13岁肌萎缩症女孩：用画笔撑起明天
来源：法制晚报
